방대한 암 데이터 활용성을 높이고, 상세한 암 병기 데이터를 이용해서 개별 암 환자들의 특성을 고려한 효과적인 암 치료 및 예후 관리 방안을 도출할 수 있는 ‘암 빅데이터’가 개방됐다.

국립암센터와 한국보건의료정보원은 최근 보건복지부 ‘암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축사업’의 일환으로 추진된 암 공공-병기조사 표본 데이터를 K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)을 통해 공개했다고 밝혔다.

이번에 공개한 데이터는 한국중앙암등록본부에서 병기조사 사업의 일환으로 구축된 위암‧대장암‧유방암 협력병기 조사 자료에 지난 6월 K-CURE 포털을 통해 개방한 암 공공 라이브러리 데이터를 결합한 것이다.

협력병기 조사 자료는 중앙암등록본부에 등록된 주요 호발 암종에 대해 10% 확률표본추출 후 후향적 의무기록 조사를 통해 암 병기와 관련된 상세한 정보를 수집해서 구축한 표본형 데이터다.

협력병기 조사 자료에 K-CURE 사업을 통해 마련한 암 공공 라이브러리(국민건강보험공단 검진 및 자격자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 통계청 사망자료가 결합된 데이터) 자료를 결합함으로써 암 병기와 관련된 상세 정보뿐만 아니라 치료 및 예후와 관련된 정보를 함께 활용할 수 있다.

이번에 공개하는 암 공공-병기조사 표본 데이터는 K-CURE 포털을 통해 신청서류를 제출하고, 국가암데이터센터의 데이터심의위원회 심의를 통해 사용 가능하다.

국립암센터에 따르면 이용자가 분석실을 직접 방문하지 않아도 원격지에서 접속해, 가상 PC환경에서 다양한 분석도구를 이용해서 편리하게 분석할 수 있도록 했다.

또 암 공공-병기조사 표본 데이터는 보건의료데이터 가명처리 가이드라인 기준에 따라 가명처리를 수행해서 개인식별이 되지 않도록 암 환자의 개인정보를 철저하게 보호하는데 중점을 뒀다.

개인정보 노출에 대한 안전성을 강화하고, 동시에 연구자들에게 고품질의 데이터 활용에 대한 편의성을 증대해서 암 연구 활성화를 촉진할 것으로 기대된다.

한국보건의료정보원 임근찬 원장은“이번에 개방하는 표본형 데이터는 폐쇄형 분석실에 직접 방문해서 연구수행이 어려운 연구자들의 데이터 접근성에 대한 애로사항을 해소할 수 있는 계기가 될 것”이라고 전망했다.

국가암데이터센터 임정수 센터장은 “향후 암종별 표본형 데이터를 확대 개방해서 연구자들이 다양한 암종을 연구할 수 있는 동시에 암 환자의 개인정보가 노출되거나 식별되지 않도록 개인정보 보호도 강화할 것”이라고 말했다.

한편 국립암센터는 2021년 9월 암관리법에 따라 국가암데이터센터로 지정받았다. 이에 따라 공공기관이 보유한 암데이터를 수집·결합해서 제공하는 암데이터사업을 수행하고 있다.

이경호 기자 다른기사 보기