류마티스관절염, 쇼그렌증후군, 강직척추염‧‧‧. 신체의 면역 체계에 문제가 생겨서 우리 몸을 공격하는 다양한 자가 면역 질환들입니다. 

우리 몸에는 바이러스‧세균 등 외부에서 침입한 위해 요소로부터 신체를 보호하는 면역 체계가 있습니다. 그러나 우리 몸을 보호해야 할 면역 체계가 우리 몸의 세포와 조직을 외부의 적으로  오인해서 공격하기도 합니다. 이것이 바로 자가 면역 질환 또는 류마티스질환입니다.

만성 염증을 일으키는 ‘전신홍반루푸스’가 그 중 하나이며, 신체의 다양한 장기와 조직을 침범하는 대표적인 난치성 질환입니다. 

강북삼성병원 류마티스내과 안중경 교수의 자문으로 자가 면역 질환 중에서도 악명이 높은 전신홍반루프스의 원인과 특징, 삶의 질을 높이는데 도움을 주는 치료‧관리법에 대해 자세히 알아보겠습니다.

▶발병 원인 아직 불명확해‧‧‧유전‧환경‧호르몬 영향 추정

 ‘전신홍반루푸스’는 짧게 루푸스라고 하는데 여기서 ‘전신’이란 뜻은 신체의 다양한 장기와 조직을 침범한다는 의미이고, ‘홍반’이란 붉은 색 피부 발진을 의미합니다.  ‘루푸스’란 ‘늑대’를 의미하는데, 루푸스 환자들의 코와 볼에 붉은 발진이 나타나는데, 그 모양이 늑대의 얼굴과 비슷하게 보여 지어진 이름입니다. 

전신홍반루푸스의 염증은 피부를 포함하여 몸 구석구석을 공격하고 이에 따른 증상은 매우 다양하게 나타날 수 있습니다. 루푸스는 어떤 사람에게 있어서는 가벼운 질환일 수 있으나, 어떤 사람에게는 심각한 질환일 수 있습니다.

신체 곳곳에 염증을 일으키는 전신홍반루푸스는 견디기 힘든 통증과 함께 다양한 증상을 동반하는 자가 면역 질환입니다. 이 병이 왜 발생하는지 아직 정확하게 알려져 있지 않습니다.

현재까지는 △유전 △스트레스 △호르몬 △바이러스의 잦은 신체 노출 △독성‧화학 물질 등 유전‧환경‧호르몬 영향이 복합적으로 작용해 나타나는 것으로 생각합니다.

전신홍반루푸스 초기 증상은 피부에서 시작합니다. 양쪽 얼굴에 나비모양으로 피부가 붉어지는 홍반이 나타나는 게 대표적입니다. 이후 시간이 점차 흐르며 전신에 여러 가지 모습의 증상이 도드라져서 환자를 괴롭힙니다. 

강북삼성병원 류마티스내과 안중경 교수는 “피부로 시작한 증상은 발병 수년 내에 레이노현상과 손발 저림, 관절염, 전신경련, 호흡곤란, 단백뇨 등 전신 증상으로 악화한다”고 말했습니다.

이처럼 전신홍반루푸스의 증상은 천의 얼굴을 가진 듯 매우 다양해서 많은 환자들이 확진을 받기까지 시간이 오래 걸리는 질환이기도 합니다.

※ 확인해보세요! 전신홍반루푸스 환자들이 호소하는 증상 

-얼굴에 나비모양의 홍반이 있다
-손‧발이 너무 차고 저리다
-탈모 증상이 있다 
-관절 등 신체 곳곳에 통증이 있다 
-충분한 수면을 취해도 피곤하다
-소화가 잘 안 된다
-체중이 감소한다
-숨을 쉴 때 가슴 통증이 있다 
-전신 경련을 경험했다
-몸에서 열이 나는 것 같은 느낌이 든다
-입 속에 궤양이 자주 생긴다 
-소변에 거품이 많다

▶전신에 염증 침범하는 대표적인 난치 질환 

전신홍반루푸스는 염증이 점차 전신으로 침범하는 만성 질환입니다. 시간이 흐를수록 염증이 범위가 넓어지고 정도가 심해집니다.

안중경 교수는 “발병 후 진단이 늦어지면 신장, 신경계, 근골격계, 심혈관, 폐, 위장 등 주요 신체 기관까지 염증이 파고든다”고 심각성을 설명했습니다. 

이와 관련 전신홍반루푸스 환자의 약 50%는 신장 질환이 발생하고, 40%는 위장관 문제가 나타납니다. 말초 신경염, 간질폐렴 등도 동반할 수 있습니다. 전신홍반루푸스가 50세 이후 발생하면 폐와 관련된 증상이 잘 생기는 것으로 보고됩니다.

전신홍반루푸스는 전신의 여러 장기에 침범해서 염증‧손상을 일으킬 수 있기 때문에 초기 진단과 증상에 따른 치료‧관리가 굉장히 중요합니다. 

▶9년 새 70% 이상 급증‧‧‧여성 환자가 87% 

완치가 힘든 난치성 질환인 전신홍반루푸스는 매년 환자가 급증하고 있습니다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 2010년 1만5437명에서 2019년 2만6556명으로, 9년 새 72%나 증가했습니다. 

성별로는 여성 환자 비율이 87%로 10명 중 9명을 차지합니다. 여성에서 더 많이 발생하는 이유는 여성호르몬이 관여하기 때문으로 추측하고 있습니다. 루푸스가 가임 연령의 여성에게서 발병률이 높고 생리 직전이나 임신 중이나 분만 후에 악화되는데 이러한 점이 여성호르몬이 중요한 역할을 할 것이라는 것을 시사합니다. 

여성이 자가 면역 질환 악화 도화선인 스트레스에 더 취약한 것도 이유로 꼽힙니다. 스트레스를 많이 받으면 스트레스 호르몬이 상대적으로 많이 분비되고, 자가 면역 질환에 기름을 붓는 격이 되는 것입니다.

※ 전신홍반루푸스 환자 증가 추세
(통계 건강보험심사평가원)
-2010년 1만5437명
-2011년 1만6653명
-2012년 1만7418명
-2013년 1만9563명
-2014년 2만1078명
-2015년 2만902명
-2016년 2만2715명
-2017년 2만3819명
-2018년 2만6017명
-2019년 2만6556명

▶아직 완치 힘들어‧‧‧증상 개선으로 삶의 질 높여야 

전신홍반루푸스는 진단이 힘들고, 아직까지 완치하는 치료법이 나오지 않았습니다. 때문에 현재까지는 조기에 발견해서 염증의 주요 장기 침범 및 통증을 최소화해, 삶의 질을 개선하는 것이 최선의 치료입니다.

진단이 어려운 전신홍반루푸스는 어떤 한 가지 증상이나 한 가지 검사 만으로는 진단할 수 없기 때문에 환자의 병력과 증상, 의사의 진찰 소견 그리고 혈액 검사와 영상 검사 결과들을 종합해서 최종 판단합니다. 

치료는 환자의 증상에 따라 점진적으로 항말라리아제, 소염진통제, 스테로이드제, 면역억제제, 생물학적제제 등을 사용해서 증상을 개선합니다.

안중경 교수는 “발병 초기에는 우선 소염제나 스테로이드제를 써서 통증을 개선한다”며 “이후 증상이 낫지 않고 병이 계속 진행하면 면역 이상 반응에 관여하는 세포 활동을 억제하는 면역 억제제를 적용한다”고 말했습니다.

그러나 이 같은 약물들은 오랫동안 사용하면 간‧신장‧위장 등에 부작용을 부를 수 있습니다. 최근에는 약물 부작용을 줄인 생물학적 치료제를 적용하기도 하지만 아직은 치료 효과가 만족스럽지는 않습니다. 

전신홍반루푸스는 환자별로 발병 기간에 따라 다양한 증상으로 나타납니다. 많은 환자들이 오랫동안 호전되기도 하고 악화되기도 하는 굴곡을 경험하기 때문에 루푸스를 불치의 병으로 생각하는 것 같습니다. 루푸스는 항상 생명에 지장을 주는 치명적인 불치의 병은 아닙니다. 

하지만 루푸스는 만성 질환이며 약 몇 번 먹고 좋아지는 병이 아니라는 사실을 알아야 합니다. 전신홍반루푸스로 확진되면 처방 받은 약을 꾸준히 복용해서 증상을 개선하고, 정기 검사를 통해 상태를 지속적으로 확인해야 합니다. 일상생활 속에서도 증상이 악화되지 않게 관리하는 것이 중요합니다.

※안중경 교수의 Pick
"전신홍반루푸스는 아직 완치가 힘들지만 치료를 꾸준히 받으면 염증과 증상이 많이 개선돼 일상생활에 큰 문제가 없습니다. 루푸스는 예측하기 어려운 질환입니다. 별다른 이유 없이 병이 악화되기도 하고, 증상과 병의 진행과정도 개개인마다 여러 가지 형태로 나타나기 때문에 올바른 진단과 치료를 위하여 담당 의사와 잘 협력하여 열심히 치료를 받으시면 좋은 결과가 있으리라고 생각됩니다. 그리고 증상이 나아졌다고 치료제 복용량을 임의대로 줄이거나 아예 멈추면 증상이 더 악화할 수 있어서 꼭 의사와 상의해야 합니다.“

도움말 : 강북삼성병원 류마티스내과 안중경 교수