완치 개념이 없어서 평생 질환과 싸워야 하는 만성 난치성 환자들의 삶은 고달프다. 

신체를 지켜야할 면역계에 이상이 생겨서 우리 몸을 적으로 착각해서 공격하는 ‘자가면역질환’도 그 중 하나다.

자가면역질환 환자 단체들의 연합체인 한국자가면역질환연합회(KAIDA)가 치료 환경 및 인식 제고 개선에 대한 6대 과제를 제시하며, 국회를 찾아서 한목소리를 냈다. 

연합회는 최근 국회에서 김윤 의원(더불어민주당 중앙선대위 정책본부 부본부장)과 공동으로 정책 간담회를 열고, 자가면역질환 환자의 치료 환경 개선과 사회적 인식 제고를 위한 공동 정책 제안을 발표했다.

연협회는 △궤양성대장염 △류마티스관절염 △중증 아토피 △크론병 △강직성 척추염 △건선 등 주요 자가면역질환 환자 단체들이 연대해서 결성했다.

자가면역질환은 대부분 완치가 어렵고, 평생 치료와 관리가 필요하다. 하지만 △진단 지연 △치료 접근성 부족 △과도한 의료비 부담 △사회적 편견 등으로 환자들이 이중고를 겪고 있다.

연합회는 이날 간담회에서 치료 형평성과 제도 개선의 필요성을 강조하며, 4가지 주요 과제를 제시했다. 4가지는 △질환 간 형평성 보장 △건강보험 기준의 일관성 확보 △신약 접근성 향상 △환자 삶의 질 제고다.

우선 궤양성대장염 환자 단체인 UC사랑회 이민지 회장은 “궤양성대장염 환자는 2021년 기준 약 5만2000명에 달하지만, 치료제 선택의 폭이 제한적이며 JAK 억제제 간 교체 투여가 건강보험 급여에서 인정되지 않아서 치료 공백이 크다”고 호소했다. 

이어 “같은 JAK 억제제를 사용하는 류마티스관절염 환자에겐 교차 투여가 허용되면서, 타 질환 환자는 제한되는 현실이 형평성에 어긋난다”고 비판했다.

‘류마티스를 이기는 사람들’은 “중증 음성 류마티스 관절염 환자들은 현재 진단 기준에서 배제돼, 고가 치료제를 급여로 이용하지 못하고 있다”며 “의학적 필요에 기반한 치료 접근성 보장이 시급하다”고 주장했다. 

이어 “30년 넘게 동결된 장애인 보장구 지원금이 환자의 일상생활을 크게 제한하고 있다”며 “장애인 의료지원 체계 전반에 대한 개편이 필요하다”고 촉구했다.

중증아토피연합회는 “질환별로 다른 교차 투여 급여 기준이 환자에게 차별을 초래하고 있다”며 “자가면역질환 전반에 걸친 통합적이고 유연한 급여 기준 마련이 필요하다”고 제안했다. 특히 조건부 급여 제도의 도입과 시범사업 확대의 필요성을 강조했다.

한국건선협회는 “두피, 손발바닥, 손톱, 생식기 등 특수 부위에 발생한 건선은 체표면적이 작아도 심각한 통증과 기능 저하를 유발한다”며 “기존의 체표면적 기반 PASI 기준 외에 환자 중심 평가 지표 도입과 특수 부위 건선 환자의 중증 인정이 필요하다”고 요청했다.

아울러 “본인 부담 완화와 사회적 낙인 해소를 위한 공공 캠페인 확대도 함께 추진돼야 한다”고 덧붙였다.

‘염증성장질환(IBD)’ 환자들은 면역억제제 및 생물학제제 치료로 폐렴‧대상포진 등 각종 감염에 취약하다. 때문에 △A형·B형 간염 △폐렴구균 △인플루엔자 등 예방접종이 권장되고 있지만 대부분 백신이 건강보험 비급여 대상이어서 환자들이 접종 비용을 전액 부담해야 하는 상황이다.

이와 관련 대한장연구학회 보험위원장 강상범 교수는 “면역억제 치료를 받는 환자들을 위해서 필수 백신을 국가예방접종(NIP) 또는 선별급여 항목으로 포함시켜야 한다”며 “환자 부담을 줄이기 위한 실질적이고 신속한 제도 개선이 필요하다”고 밝혔다.

연한회는 이번 정책 제안을 통해, 자가면역질환 환자들의 권리를 보장하고 실질적인 정책 변화를 이끌기 위한 공동 대응을 이어간다는 계획이다. 또 정부와 국회에 6가지 정책 협조를 공식적으로 요청했다.

6가지는 △자가면역질환에 대한 보건의료 및 복지 정책의 체계적 반영 △치료제 교차 투여 급여 인정 등 중증 환자에 대한 치료 접근성 강화 △질환별 편견 해소를 위한 공공 인식 개선 캠페인 확대 △질환 등록 및 실태조사 기반의 데이터 구축과 연구 지원 강화 △환자 중심의 복합적 지원 체계 마련 및 거버넌스 확립 △각 환자 단체의 목소리를 경청하는 소통 구조 구축 등이다.

연합회는 이번 정책 제안을 주요 정당의 대통령 후보 4인에게도 전달했으며, 이를 바탕으로 향후 실행 중심의 후속 간담회와 정책 토론회 개최를 제안했다.

김성균 기자 다른기사 보기