희귀 근육 질환인 루게릭병 환자에게 체계적이고 전문적인 건강증진을 프로그램을 지원하는 징검다리가 놓였다.

루게릭병은 중증 근육성 희귀 질환이다. 운동신경세포가 서서히 파괴돼서 근육이 약해지고, 마비된다.

분당서울대병원은 최근 국내 최초의 루게릭병 환자 전문병원인 승일희망요양병원(원장 강성웅)과 ‘환자 건강증진 및 국민보건의료 발전을 위한 업무협약(MOU)’을 체결했다고 밝혔다.

승일희망요양병원은 故 박승일 승일희망재단 설립자의 뜻을 이어받아 올해 3월 설립됐다. 중증 근육성 희귀 질환자에게 전문적인 치료·돌봄 서비스를 제공하고 있다.

국내 최연소 프로농구 코치 출신 故 박승일은 루게릭병을 진단받은 뒤 가수 션과 함께 승일희망재단을 설립해서 아이스버킷챌린지 등 루게릭병 전문 요양병원 건립을 위한 활동을 이어왔다.

양 기관은 이번 협약을 통해서 △의료 및 의학정보 교류 △경영 및 의료기술 자문 제공 △진료협력사업 활성화 등 중증환자 건강증진을 위해 힘쓰기로 뜻을 모았다.

아울러 분당서울대병원과 승일희망요양병원은 진료·교육·연구 네트워크를 강화해 나갈 계획이다.

특히 치료와 돌봄이 유기적으로 연결되는 협력 모델을 구축함으로써, 중증 근육성 희귀질환 환자들에게 보다 체계적이고 지속 가능한 치료 환경을 제공한다는 방침이다.

분당서울대병원 송정한 병원장은 “분당서울대병원의 ‘중증질환 중심 진료 고도화 및 전문화’라는 미션은 승일희망요양병원의 ‘희귀질환 환자에 대한 전인적 의료서비스 제공’이라는 목표와 맞닿아 있다”며 “이번 업무협약이 루게릭병 환자들에게 실질적인 도움과 희망으로 이어지고, 지역사회 희귀질환 환자들의 의료접근성이 더욱 원활해지는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

조승빈 기자 다른기사 보기