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지정 탈락했던 ‘희귀질환’ 재심의 바로 넣을 수 있다
지정 탈락했던 ‘희귀질환’ 재심의 바로 넣을 수 있다
재심의 범위 확대‧‧‧소급 적용 및 대기 기간 3년→1년
  • 이경호 기자
  • 승인 2023.05.24 16:42
  • 댓글 0
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[출처 : 123RF.com]
[출처 : 123RF.com]

정부로부터 치료비 등을 지원 받을 수 있는 국가 관리 대상 희귀질환 지정 재심의 체계가 간소화 된다.

재심의 기간이 3년에서 1년으로 단축되고, 과거 미지정 됐던 질환들은 바로 재심의를 신청할 수 있다.

이에 따라 보다 많은 희귀질환자가 의료비 지원 혜택을 누릴 수 있을 것으로 전망된다.

질병관리청은 희귀질환 지원을 강화하고, 희귀질환 지정심의 대기 기간에 따른 불편을 해소하기 위해, 올해 재심의 범위를 확대한다고 최근 밝혔다.

질병관리청은 희귀질환관리법령에 따라 국가 관리 대상 희귀질환을 매년 확대‧공고하고 있다.

또 누리집 ‘희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)’을 통해서 상시적 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환전문위원회·관리위원회 심의를 거쳐 지정하고 있다.

최근 5년간 희귀질환 지정 현황은 △2018년 926개 △2019년 1014개 △2020년 1086개 △2021년 1123개 △2022년 1165개다.

특히 그동안 미지정 질환에 대한 신속한 재심의 추진 필요성이 제기됨에 따라 신청된 질환의 재심의 대기 기간을 단축하고, 관련 절차를 체계적으로 정비했다.

세부 내용을 살펴보면 이전에는 미지정 질환의 재심의 대기 기간이 3년이고, 그 사이 재신청이 불가능 했다. 하지만 미지정 질환의 재심의 대기 기간이 1년으로 단축되고, 재신청이 가능토록 개선됐다.

아울러 질병관리청은 관련 지침 제정으로 개편된 재심의 체계를 지침 시행 이전 재심의 대상 질환에도 소급 적용키로 했다.

이에 따라 2018년 지정 신청 접수 이후 현재까지 미지정된 모든 질환에 대해 올해에 일괄 재심의를 수행해서 심의 대기 기간을 단축하고, 신속한 결정이 이뤄지도록 추진한다.

심의 결과는 하반기에 공고할 예정이며, 지정된 질환은 내년부터 국민건강보험 ‘희귀질환 산정특례’에 따른 요양급여비 본인부담금 경감 적용과 ‘희귀질환자 의료비지원사업’의 대상 질환에 포함된다.

그 중 유전성 희귀질환은 진단이 어려운 희귀질환을 위해 유전자 검사를 지원하는 ‘희귀질환 진단지원사업’의 대상 질환에도 포함될 예정이다.


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