국민건강보험공단이 구축 예정인 1형 당뇨병 환자들의 혈당정보 데이터베이스(DB)가 암초에 부닥쳤다.
환자단체연합이 민감한 개인정보의 악용 위험이 크다는 이유로 강력하게 반대하며 전면에 나섰기 때문이다.
국민건강보험공단(이하 공단)은 ‘연속 혈당측정 시스템(Continuous glucose monitoring systems)’을 통해 측정된 △평균 혈당값 △저혈당과 고혈당 시간비율 △혈당변동폭 등 15개 항목에 대한 DB를 구축할 예정이다.
하지만 한국환자단체연합회(이하 환연)는 공단의 민감한 건강정보 수집에 반대한다며 지난 5일 성명서를 발표했다.
환연은 우선 혈당값 등 당뇨병 환자의 기록은 민감한 건강정보여서 공단의 DB 구축을 받아들일 수 없다고 주장했다.
환연에 따르면 환자들은 본인의 민감한 건강정보를 질환의 진단 및 치료 이외의 다른 목적으로 타인에게 제공하는 것에 거부감이 크다.
환연 안기종 대표는 “특히 공단이 건강정보 제공을 건강보험 급여 혜택을 받기 위한 필수조건으로 요구하는 것은 적절치 않다”고 꼬집었다.
환연은 이어 혈당값 등 민감한 건강정보의 DB화는 과다하고 불필요한 정보 수집이라고 밝혔다. 공단은 혈당값 등 DB 구축이 부정 수급을 관리하고 예방하기 위한 것이라고 하지만 기존 총 사용량 추적 및 중복 처방 관리로도 충분하다는 것이 환연의 입장이다.
환연은 성명서에서 “민감한 건강정보 유출이나 재가공을 통한 환자 정보가 판매되는 등 악용될 위험이 크다”며 “이 같은 정보들을 수집하고 보관하는 것은 불필요한 위험 부담을 감수하는 것”이라고 강조했다.
마지막으로 연속혈당측정기는 보안에 취약하다는 점을 반대 이유로 들었다.
공단은 혈당측정기 제조업체의 서버를 통해 혈당정보를 제공받는 방법을 고려하고 있다. 이와 관련 환연은 “부정수급 관리 이외에 연구 등 공공목적을 위한 활용을 감안하면 민감한 건강정보의 관리 책임을 제조업체에 일방적으로 위임하고 그 결과 값만 제공받는 방법은 적절하지 않다”고 지적했다.
환연은 인터넷을 사용할 수 없는 환경이나 제조회사의 클라우드가 멈출 경우 혈당 측정이 안 되거나 측정값이 제조회사로 전송되지 않으면 환자는 혈당 정보마저 볼 수 없는 심각한 문제가 발생할 수 있다고 우려했다.
또 환자가 자신의 데이터 수집을 허용하지 않으면 정보수집이 금지되는 옵트아웃(opt-out) 권리도 보장되지 않고, 여러 모바일 디바이스와 호환되지 않는 문제점도 있다고 주장했다.
환연은 DB 구축을 위해선 공공 서버나 클라우드·포털 등 안전한 플랫폼을 구성해야한다고 대안을 제시했다.
환연 안기종 대표는 “이처럼 민감한 건강정보에 대한 안전이 담보되지 않은 상태에서 목적도 불분명한 당뇨병 환자 정보를 수집하는 것을 반대한다”며 “측정된 건강정보의 관리 및 보관·폐기까지 제조회사에게만 책임을 맡기는 것은 무책임한 일이고, 건강정보의 안전한 활용과 관리를 위해 안전성과 범용성·보안성을 갖춘 공공 시스템을 구축할 필요가 있다”고 강조했다.
2016년 기준 국내 30세 이상 성인 중 당뇨병 환자는 501만 명으로 추산된다. 환자단체가 공단의 당뇨병 환자 DB 수집에 전면 반발하며, 관련 정책이 순항할 수 있을지 관심이 모아지고 있다.
